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'우리가 생각하는 것만큼 드물지 않은' 희귀한 유형의 심장병

카지노사이트 환자 Darlene Anita Scott이 흑인 여성에게 불균형적으로 영향을 미치는 질병인 유육종증 진단을 받은 방법을 공유합니다.

방문 중에 기기를 보고 있는 환자와 의사 Jordana Kron, M.D.(오른쪽)가 심장 박동을 모니터링하는 장치인 카지노사이트의 종합 유육종증 클리닉을 통해 카지노사이트를 받는 환자 Darlene Anita Scott(왼쪽)을 보여줍니다. (Kevin Morley, 엔터프라이즈 마케팅 및 커뮤니케이션)

작성: 리즈 토레이 

41세의 달린 아니타 스콧(Darlene Anita Scott)은 7번째 마라톤을 위해 훈련 중이었고 평소의 활력이 넘치는 자신처럼 느껴지지 않았습니다.  

"처음에는 컨디션을 회복해야 한다고 생각했습니다"라고 버지니아 주립 대학의 영어 조교수인 Darlene이 말했습니다. "학업 일정이 있어서 여름방학이 있어서 그때가 보통 조금 더 에너지를 얻는 시기입니다. 그런데 그런 일은 일어나지 않았습니다. 잠을 많이 자고 피곤해서 잠을 잘 수 없을 것 같았고 달리고 나니 더 강해지는 것 같지 않았습니다." 

2016년 주치의와의 연례 약속에서 그녀는 자신의 비정상적인 피로에 대해 언급했습니다. Darlene은 바쁘게 지내는 것을 좋아합니다. 그녀는 정규직 직업과 장거리 달리기 습관 외에도 예술가, 작가, 피트니스 강사이기도 합니다. 그래서 그녀는 의사가 그녀에게 덜 일하고 더 많이 쉬라고 말할 것이라고 기대했습니다. 대신 의사는 몇 가지 검사를 지시했고, 그 결과 달린의 심장이 비대해진 것으로 나타났습니다. 달린은 심장 전문의에게 의뢰되었고 추가 검사 결과 심부전이 있는 것으로 나타났습니다.  

“그들은 나를 미친 듯이 쳐다보았습니다.” 그녀가 말했습니다. "내 심장은 20% 정도 기능하고 있었습니다. 그들은 나에게 계단을 올라가는데 바람이 센지 묻고 있었고 저는 전날 10마일을 달렸습니다." 

"나는 '내가 왜 심부전에 걸릴 것이라고 생각합니까? 어떤 생각이 있습니까?'라고 말했고 그는 나를 바라보며 '아프리카계 미국인은 고혈압을 갖는 경향이 있습니다.'라고 말했습니다. 음 – 나는 한 번도 앓아본 적이 없는 고혈압으로 거기에 오는 것이 아니었습니다. 나는 심부전으로 거기에오고 있었습니다." 

내과 전문의인 삼촌의 추천으로 Darlene은 타 주의 심장 클리닉에서 2차 소견을 구했습니다. 그 심장 전문의는 기본적으로 그녀가 잘 지내고 있고 “좀 더 천천히 달리라”고 말했습니다. 

그녀는 "자신의 삶으로 돌아갈" 생각에 신났습니다. 그러나 Darlene의 가족은 그녀에게 답을 계속 찾도록 강요했습니다. 가족력이 없고 건강한 사람이 심부전 진단을 받은 이유는 무엇입니까? 

“제 삼촌은 제가 설명하는 모든 내용을 기꺼이 들어 줄 사람을 찾아야 한다고 말씀하셨어요. 저를 환자가 아닌 개인으로 기꺼이 볼 의사가 있어야 한다고 하더군요.”Darlene이 말했습니다. "그리고 샤 박사는 확실히 그런 의사였어요." 

각 사람과 마음은 독특합니다. 이것이 우리가 그들을 대하는 방식입니다  

케유르 샤, MD는 카지노사이트 Pauley Heart Center의 심부전 담당 책임자입니다. Darlene은 Pauley 직원이기도 한 친구이자 동료 주자가 Darlene의 진단을 Shah에게 언급한 후 그와 약속을 잡았습니다. Darlene은 "우리가 만난 첫날부터 그는 내가 누구인지 알고 싶어 하는 것 같았습니다. 환자로서의 내가 누구인지가 아니라 대략적으로 내가 누구인지 알고 싶어했습니다. 그는 '개인으로서 당신에 대해 알게 된 내용은 내가 무엇을 물어보고 무엇을 찾아야 할지 알 수 있게 도와줄 것입니다.'"라고 말했습니다.

Shah의 카지노사이트 하에 Darlene은 일련의 검사와 진단 영상 절차를 거쳤으며, 이를 통해 먼저 심부전을 확인하고 궁극적으로 기저 질환인 심장 유육종증을 밝혀냈습니다. 

많은 환자들이 유육종증에 대해 처음 듣는 것은 진단을 받을 때이며 이는 정말 무서울 수 있습니다. 그러나 아마도 우리가 생각하는 것만큼 희귀한 질병은 아닐 것입니다. 

Jordana Kron, M.D., 카지노사이트 Pauley Heart Center 전기생리학자 

 

유육종증은 육아종이라고 불리는 염증 조직 덩어리가 몸 전체에 형성되는 염증성 질환입니다. 이 질병은 여러 기관(가장 일반적으로 폐뿐만 아니라 심장, 눈, 피부 등)에 영향을 미칠 수 있습니다. 가장 흔한 증상으로는 기침, 숨가쁨, 야간 발한, 관절통, 피로 등이 있습니다. 

"다중 시스템, 비특이적 증상으로 인해 제대로 진단되지 않은 유육종증 환자의 수가 많을 수 있습니다"라고 Shah는 말했습니다. "사람들은 아프고 기운이 없는 것처럼 나른함을 느낍니다. 질병은 진단되기 전에 한동안 진행될 수 있습니다. Darlene은 아마도 다른 환자들보다 조금 더 일찍 자신의 질병을 발견했을 것입니다. 왜냐하면 그녀는 본질적으로 자신의 기능적 능력의 이상을 알아차리기 시작한 엘리트 운동선수이기 때문입니다." 

심장 유육종증심장 조직에 상처를 입히고 이로 인해 불규칙한 심장 박동이 발생하고 심장 근육이 약화되거나 경직되어 심부전으로 이어질 수 있습니다.  

Darlene은 두 가지 문제를 모두 경험했습니다. 그녀의 심부전 진단 외에도 Pauley 의사는 위험할 정도로 빠른 심장 박동에 맞서기 위해 그녀의 가슴에 이식형 심장율동전환 제세동기(ICD)를 설치했습니다. ICD는 심장 박동을 지속적으로 모니터링하고 필요에 따라 전기 충격을 가하여 규칙적인 심장 박동을 복원합니다. 

“우리는 [유육종증에] 심장이 관여하는 경우가 매우 드물다고 생각했습니다."라고 말했습니다.조르다나 크론, M.D., Darlene의 ICD를 모니터링하고 심장 박동 관리를 제공하는 Pauley 심장 센터의 전기생리학자입니다. "그러나 MRI와 PET 스캔을 통해 더 나은 영상을 얻을 수 있게 되면서 유육종증 환자의 약 25%가 심장 관련이 있다는 사실을 발견했습니다. 이 질병을 카지노사이트하려면 매우 다양한 전문가가 필요하기 때문에 정말 매우 복잡한 질병입니다. 환자가 관리해야 할 일이 많습니다." 

실시간 협업은 유육종증 환자 카지노사이트의 핵심입니다. 

Kron을 포함한 카지노사이트 전문가 팀이 2015년에 함께 모여 설립했습니다.카지노사이트의 종합 유육종증 클리닉.대서양 중부 지역 최초, 이 클리닉에서는 유육종증 환자가 카지노사이트 카지노 센터를 동일하게 방문하는 동안 Kron과 같은 심장 박동 전문가, Shah와 같은 심부전 전문가, 폐(폐기학), 뇌(신경과), 소화기(위장병학) 및 염증(류마티스학) 전문가를 포함하여 여러 전문가를 만날 수 있습니다. 

“저희는 버지니아에서 종합 유육종증 진료소를 갖춘 유일한 병원입니다.” 진료소 공동 설립자이자 폐병 전문의가 말했습니다.아머 사이드, 의사 

"게다가" Syed는 웃으며 계속 말했습니다. "우리 환자들은 진료실에 세 명의 다른 전문가가 있고 바로 앞에서 이야기를 나누는 것을 좋아하는 것 같아요. 그들은 우리의 협력을 실시간으로 보게 됩니다." 

현재 이 클리닉에서는 매년 약 2,500명의 환자를 진료하고 있으며 그 환자 중 약 70%가 흑인 여성입니다.  

"유육종증의 영향을 받는 주요 집단은 흑인 여성이며 흑인 환자도 더 심각한 질병을 앓고 있습니다"라고 Syed는 말했습니다. "우리는 유육종증의 원인을 정확히 알지 못하지만 환경에서 흡입되거나 섭취되는 유발 요인에 의해 발생한다고 생각합니다. 일부에서는 유육종증 취약성과 관련된 특정 유전자가 있을 수 있다는 가설을 세웠습니다. 다른 사람들은 유육종증이 건강 불균형과 관련이 있을 수 있다고 생각합니다." 

사르코이드증은 조기 발견 시 카지노사이트가 가능한 질병입니다. 심각한 질병을 앓고 있는 많은 환자들이 건강 불균형과 관련된 이유로 그 지점에 도달했다고 생각합니다. 그들은 정기적으로 카지노 서비스를 받지 않거나 받을 수 없거나 의사를 방문하지만 필요한 관심이나 카지노사이트를 받지 못합니다.  

Aamer Syed, M.D., 폐질환 전문의이자 카지노사이트의 종합 유육종증 클리닉 공동 창립자 

 

Kron과 그녀의 병원 동료들은 유육종증의 가능한 원인을 확인하고 이 질병에 대한 가장 효과적인 카지노사이트법을 밝히기 위해 노력하는 다양한 임상 시험에 참여하고 있습니다. 사실,Darlene과 같은 ICD가 유육종증 환자의 심장 돌연사를 예방하는 안전하고 효과적인 수단이라고 판단했습니다. 

“우리가 이 질병을 연구하려면 이 질병으로 인해 가장 큰 영향을 받는 환자를 대상으로 연구해야 합니다.”라고 Kron이 말했습니다. "우리가 봉사하는 지역사회의 환자들과 협력하여 환자와 그들의 질병에 대해 더 많이 배울 수 있다는 것은 정말 중요합니다." 

“나는 카지노사이트의 의사들이 신뢰를 얻었고 그것이 나 자신과 다른 사람들을 위한 이점을 알고 있기 때문에 임상 시험에 참여합니다.”Darlene이 덧붙였습니다. "나는 유니콘이 아닙니다. 나 같은 사람들이 임상 시험이나 유육종증에 관한 교육 자료에 나타나지 않으면 어떻게 될까요? 치명적일 수 있습니다." 

그녀의 이야기를 공유하여 유육종증에 대한 인식 확산 

진단 이후 Darlene은 지역사회 건강 옹호자가 되었으며 다음 단체와 협력하고 있습니다., 그및 유육종증 연구 재단(Foundation for Sarcoidosis Research)은 심장 질환과 유육종증에 대한 인식을 제고합니다. 그녀는 카지노사이트 유육종증 클리닉 간호사 Kelly Polly와 함께 분기별 유육종증 지원 그룹을 공동 주최하고 있으며 올해 2월에 그녀는.  

"유육종증이 무엇인지, 심장병이 무엇인지에 대해 이야기하는 것이 중요하다고 생각합니다. 무서울 수 있습니다. 이해합니다. 나도 무서웠어요. 죽을까봐 두려웠어요. 그러나 구체적으로 말하면, 비록 당신이 갖고 있는 명확성이 반드시 듣고 싶은 것이 아닐지라도 우리는 어느 정도 명확성을 얻을 수 있습니다."라고 Darlene은 말했습니다.  

“많은 환자들이 유육종증에 대해 처음 듣는 것은 진단을 받을 때이며, 그것은 정말 무서울 수 있습니다.”라고 Kron이 말했습니다. "그러나 아마도 우리가 생각하는 것만큼 희귀한 질병은 아닐 것입니다." 


마라톤에서 달리는 여성들의 나란히 있는 사진

Darlene Anita Scott은 2016년에 유육종증 진단을 받은 장거리 주자입니다. 카지노사이트의 종합 유육종증 클리닉에 온 이후로 질병은 완화되었습니다. Darlene은 심장병에 대한 인식을 높이기 위해 지역사회 건강 옹호자가 되었습니다. (Kevin Morley, 엔터프라이즈 마케팅 및 커뮤니케이션)


그녀가 이끄는 유육종증 지원 그룹 및 지역 사회 교육 활동에서 Darlene은 "자신의 정상 상태를 아는 것"의 중요성을 강조하며 궁극적으로 유육종증 진단 및 성공적인 카지노사이트로 이어진 비정상적인 피로의 예를 인용합니다. 

"당신의 '정상'이 무엇인지 알면 뭔가가 완전히 정상적이지 않은지 알게 될 것이며 조사가 필요하다는 것을 알게 될 것입니다."라고 Darlene은 말했습니다. "수사 결과 별거 아닌 것으로 밝혀지기를 바라지만, 그것이 큰 문제로 드러날 수도 있습니다. 하지만 우리가 큰 문제에 대해 알고 있는 것은 정면으로 맞서면 크게 머물 필요가 없다는 것입니다." 

“유육종증은 조기에 발견하면 카지노사이트가 가능한 질병입니다.”라고 Syed는 말했습니다. "우리는 심각한 질병을 앓고 있는 많은 환자들이 건강 불균형과 관련된 이유로 그러한 지경에 이르게 된다고 생각합니다. 그들은 정기적으로 카지노 서비스를 받지 않거나 받을 수 없거나 의사를 방문하지만 필요한 관심이나 카지노사이트를 받지 못합니다."  

유육종증에 대한 카지노사이트법은 없지만 면역억제제로 장기간 관리할 수 있습니다. 카지노사이트 팀은 환자의 생활 방식과 신체에 가장 적합한 약물 및 카지노사이트법을 조정하여 각 환자가 고유한 증상에 대해 개별화된 카지노사이트를 받을 수 있도록 보장합니다. 

“유육종증 진단이 확정되면 내 임무는 염증을 통제하기 위해 면역억제제로 질병을 관리하는 것입니다.”라고 말했습니다.후자에파 시에드, MD, 다학제적 사르코이드증 클리닉의 류마티스 전문의이며 Darlene 카지노사이트팀의 일원입니다. "나는 병원의 다른 의사들과 긴밀히 협력하여 환자에게 좋고, 생활 방식에 적합하며, 견딜 수 있는 적절한 요법을 고안합니다. 심장 유육종증을 앓고 있는 대부분의 환자는 정말 잘 지내고 정상적인 삶을 살고 있습니다. 이것이 바로 우리가 보고 싶은 것입니다." 

Darlene의 유육종증은 개별화된 약물 요법 덕분에 현재 완화되고 있습니다. 그녀는 심장 흉터로 인해 심부전이 지속되고 있지만 정기적인 달리기로 돌아갈 수 있었고 최근에는 런닝머신에서 가상 하프 마라톤을 달렸습니다. 

“일반적으로 우리 유육종증 클리닉에서는 전체 사람과 그들에게 의미 있는 것이 무엇인지 이해하려고 노력합니다.”라고 Kron이 말했습니다. "어떤 사람들에게는 중요한 이정표에 도달하고 있습니다. 다른 사람들에게는 가족을 만나러 여행할 수 있을 만큼 건강하다는 것을 확인하는 것입니다. Darlene에게는 하프 마라톤을 달리는 것입니다. 우리가 환자와 협력하고 그들이 그들에게 매우 중요한 일을 하는 것을 볼 수 있을 때, 그것이 바로 우리가 애초에 클리닉을 만든 이유입니다." 

카지노사이트 종합유육종증 클리닉은 버지니아에서 유일한 카지노사이트 센터입니다. 카지노사이트에 대한 팀의 접근 방식에 대해 자세히 알아보세요.

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