에릭 피터스 작성
대학 홍보 업무

2015년 3월 31일 화요일

캐롤린 글로빅은 10월 27일 헌팅턴병 진단을 받았습니다. 이 장애는 카지노사이트법이 없는 유전성 신경퇴행성 질환입니다. 이는 뇌 신경 세포의 점진적인 파괴를 일으키고 사람의 기능적 능력에 광범위한 영향을 미치며 일반적으로 운동, 사고 및 행동 장애를 초래합니다.

이 진단은 의심할 여지 없이 모든 삶을 변화시키지만 글로빅은 그녀의 변화가 적어도 부분적으로 더 나은 방향으로 이루어지도록 하고 있습니다.

“말기 진단을 받으면 인생을 다르게 생각하게 됩니다.”라고 그녀는 말했습니다. "당신은 다르게 내리는 결정에 대해 생각하고, 무엇이 영원한 결정이나 영원한 활동이 될지, 아니면 장기적으로 당신의 삶이나 다른 사람의 삶에 변화를 가져오지 않기 때문에 실제로 끝낼 필요가 없는 결정에 대해 생각합니다. 당신은 의미 있는 삶을 살고 싶어합니다."

32세의 간호사인 Globig은 이미 그녀의 어머니와 고인이 된 할아버지가 이 질병으로 고통받는 것을 지켜보았습니다. 그녀의 어머니는 인지 저하로, 할아버지는 신체적 문제로 고통받았습니다.

그녀는 아직 증상이 나타나지 않았지만 자신의 삶을 통제하기 위해 크고 작은 변화를 일으키는 데 시간을 낭비하지 않습니다.

예를 들어 그녀는 자신의 집을 매물로 내놓았고 매일 통근 시간을 2시간 이상 단축하고 남편과 3살 된 딸과 함께 가족과 함께 시간을 연장하기 위해 직장에 더 가깝게 이사할 계획입니다.

“말기 진단을 받았는지 여부에 관계없이 사랑하는 사람, 가족, 친구 및 지역 사회가 이 세상에서 중요한 것입니다.”라고 그녀는 말했습니다.

우수한 센터

Globig의 전망을 뒷받침하는 원동력은 그녀가 버지니아 커먼웰스 대학의 파킨슨병 및 운동 장애 센터에서 HD 프로그램에 보낸 시간입니다. 지난 달 미국 헌팅턴병 협회는 카지노사이트 프로그램을 2015년 HDSA 우수 센터로 선정했습니다.

"저희 HD 프로그램 팀이 HDSA 우수 센터 지정을 획득하게 되어 기쁩니다."라고 카지노사이트의 HD 프로그램 이사인 Claudia M. Testa, M.D., Ph.D.가 말했습니다. “저희 진료팀에는 HD 분야에서 다년간의 경험을 가진 사람들이 포함되어 있어 이제 가족들이 저희를 더 쉽게 찾고 자신감을 갖고 저희와 소통할 수 있습니다.

"이 영예는 또한 우리 환자 가족 커뮤니티의 중요성을 반영합니다. 지원 그룹에 오고, 진료소로 여행하고, 유전자 검사에 대한 여정을 공유하고, 연구에 참여하는 등 그들의 에너지와 헌신은 HDSA 결정에 큰 영향을 미쳤습니다."

HDSA 팀은 지정 편지에 카지노사이트 클리닉이 버지니아 및 주변 지역의 HD 가족에게 제공하는 카지노 및 사회 서비스에 깊은 인상을 받았다고 썼습니다.

"우리의 목표는 헌팅턴병 환자와 가족에게 최고의 학제간 진료를 제공하고 헌팅턴병에 대해 다른 카지노 제공자와 환자 가족 커뮤니티를 교육하는 것입니다."라고 의과대학 신경과 부교수인 Testa가 말했습니다. "지역사회의 환자, 가족, 서비스 제공자와 연결하면 HD 가족을 위한 카지노사이트 및 지원 네트워크가 강화됩니다."

Globig의 증상 발현 전 카지노사이트에는 가족 계획 및 증상 인식과 같은 분야의 상담 및 교육이 포함됩니다.

“상담은 도움이 됩니다. 경청하는 귀이자 지원을 위한 어깨입니다.”라고 그녀는 말했습니다. “'맙소사, 이게 일종의 증상인가?'라고 생각되는 것이 있다면, 들어가서 Ginger와 대화해 보면 질문과 의심이 많기 때문에 그녀가 당신을 안심시킬 수 있습니다.”

Ginger Norris는 센터의 유전 상담사이자 임상 연구 프로그램 관리자입니다.

"이 진단은 많은 질문과 우려를 불러일으킵니다"라고 Norris는 말했습니다. "각 사람은 자신만의 우려 사항을 갖고 있으며 정답이나 오답은 없습니다. 개인은 이러한 질문을 탐색하고 이에 대한 정답이 무엇인지 알아보는 데 도움이 필요한 경우가 많습니다."

HD 프로그램의 학제간 카지노사이트팀에는 환자와 가족을 지원하는 사회 복지사, 보행과 균형을 평가하는 물리 카지노사이트사, 인지 테스트를 제공하는 신경심리학자, 음성, 의사소통 기술 및 삼킴을 평가하는 언어 카지노사이트사가 포함됩니다.

카지노사이트 카지노 센터 네트워크를 통해 환자는 필요에 따라 영양, 수면 신경학 및 기타 전문가에게 접근할 수도 있습니다.

HD 프로그램의 리더십에는 HD 임상 카지노사이트 및 연구 분야에서 14년 이상의 경험과 전문 지식을 갖춘 신경과 전문의인 Testa와 임상 평가 및 정신과 상담을 제공하는 신경 정신과 의사인 공동 책임자인 Adam Rosenblatt, M.D.가 포함됩니다.

HD 프로그램은 학제간 임상 카지노사이트 외에도 중요한 연구를 수행합니다.

한 연구는 PRIDE-HD라고 합니다. 카지노사이트는 프리도피딘이라는 연구 약물의 안전성과 HD 환자의 움직임, 사고 및 행동에 미치는 영향을 조사하는 이 임상 연구 실험에 참여하는 30개 글로벌 사이트 중 하나입니다.

Enroll-HD라는 또 다른 회사는 질병을 더 잘 이해하고 HD 환자와 그 가족에게 더 나은 진료를 제공하기 위해 향후 연구를 위한 정보 및 샘플의 글로벌 데이터베이스를 구축하려고 합니다.

Testa는 또한 HD의 무도병에 대한 새로운 카지노사이트법을 테스트하는 First-HD 및 ARC-HD 연구의 Huntington Study Group 공동 연구 책임자이기도 합니다.

Globig, 그녀의 남동생과 그녀의 어머니가 Enroll-HD에 참여하고 있습니다. 그녀의 어머니도 Pride-HD 연구에 참여하고 있습니다.

"저는 다른 헌팅턴병 가족들을 돕기 위해 제가 할 수 있는 모든 일을 하고 있다는 것을 알고 싶습니다. 헌팅턴병 가족들에게 희망이 있다는 것을 알고 싶습니다."

“이것은 너무나 파괴적인 질병이므로 진전이 필요합니다”라고 Globig이 말했습니다. "나는 다른 헌팅턴병 가족들을 돕기 위해 내가 할 수 있는 모든 일을 하고 있다는 것을 알고 싶습니다. 헌팅턴병 가족들에게 희망이 있다는 것을 알고 싶습니다."

"HD 환자를 돌보고 연구를 수행하는 프로그램의 중요성은 우리가 하는 일의 두 가지 측면이 서로를 주도한다는 것입니다"라고 Testa는 말했습니다. "환자와의 경험은 연구에 대한 정보를 제공합니다. 환자의 실제 관심사는 무엇입니까? 새로운 카지노사이트법의 성공은 실제로 가족에게 어떻게 보일까요? 연구자들은 HD 유전 돌연변이가 있지만 아직 증상이 없는 사람들과 어떻게 효과적이고 윤리적으로 일할 수 있습니까? 연구에 참여하면 환자를 최신 연구와 연결하고 최신 연구를 환자와 연결할 수 있습니다."

환자와 지역사회를 최신 연구와 연결하는 일의 일부는 4월 11일 오전 9시에 Westminster Canterbury Richmond, 1600 Westbrook Ave에서 시작되는 버지니아 중부 헌팅턴 질병의 날과 같은 행사입니다.

이 행사에서는 현재 HD 연구, 작업 카지노사이트 자원, HD 약물 및 재정 옵션과 같은 주제에 대한 프리젠테이션이 제공됩니다. 부드러운 요가와 간병인을 위한 케어도 알아봅니다.

HD 환자의 가족 중 이 질병을 앓고 있는 사람이 있을 가능성이 높기 때문에 많은 사람들은 하루 중 환자와 간병인의 시간이 모두 도움이 될 수 있다고 생각합니다.

Globig은 HD의 두 영역 모두에 존재하는 것 중 하나입니다. 그녀는 어머니의 인지 능력이 약해지자 어머니를 돌보는 데 도움이 되는 다음 인용문을 인용합니다. “사람을 사랑한다는 것은 마음속으로 노래를 배우고 잊어버렸을 때 그 사람에게 불러주는 것입니다.”

그리고 배움과 노래 사이에서 "...의미 있는 삶을 살기" 위해 노력하십시오.