작성: 올리비아 트라니

토니와 셰리 부활절은 항상 활동적이고 모험적인 생활 방식을 주도해 왔습니다. 리치몬드 바로 외곽에 거주하는 이 부부는 두 자녀를 키우고, 새로운 곳으로 여행하고, 현지 레스토랑을 탐험하고, 교회에서 적극적인 역할을 하면서 수년을 보냈습니다.

야외 활동은 또한 40년 이상 미국 지역 보이스카우트 단원을 이끌었던 Tony가 가장 좋아하는 오락이었습니다.

“저는 아이들과 함께 하이킹과 산을 오르며 아이들이 성장하는 것을 지켜보는 것을 좋아했습니다.”라고 그는 말했습니다. "그들은 나를 올드 스쿨이라고 부르지만 나는 진정한 학교라고 말합니다."

그러다가 2019년 여름, 토니는 절름발이가 되었고 등에 날카로운 통증을 느끼기 시작했습니다. 당시 Tony와 Sherry는 몰랐지만, 이러한 건강상의 합병증은 궁극적으로 삶을 변화시키는 질병이 될 질병의 전조였습니다. 2021년 8월, 전문가와의 만남과 광범위한 건강 검진 끝에 토니는 근위축성 측삭 경화증(ALS) 진단을 받았습니다.

토니 이스터는 수년 동안 보이스카우트와 함께 매우 활동적이었습니다. 그는 보이스카우트를 통해 지역 사회에 오랫동안 봉사한 공로를 기리기 위해 Tim Kaine 상원의원이 수여하는 Martin Luther King Jr. 평생 공로상을 받았습니다. (제공된 사진)

루게릭병으로도 알려져 있는 ALS는 드물지만 끊임없이 진행되는 신경퇴행성 질환으로, 뇌와 척수의 운동 신경 세포를 점차적으로 죽여 자발적인 움직임을 심각하게 제한합니다. 시간이 지남에 따라 사람의 움직이고, 말하고, 삼키고 호흡하는 능력에 영향을 미칩니다.

ALS 환자의 경우, 빠른 카지노사이트를 받는 것이 매우 중요합니다. 일부 카지노사이트는 질병이 특정 지점까지 진행되면 선택 사항으로 종료되기 때문입니다. 그러나 ALS 진단을 받는 것은 Tony의 경우처럼 매우 긴 과정이 될 수 있습니다. 연구에 따르면 환자가 첫 증상을 보고할 때까지 평균 시간이 소요되는 것으로 나타났습니다.공식적인 ALS 진단을 받기 전.

최근 연구에 따르면카지노사이트 ALS 클리닉, 환자가 진단을 받는 데 걸리는 시간도 인종에 따라 크게 다를 수 있습니다. 연구팀은 5년 이상 환자 데이터를 분석해 흑인 환자가 백인 환자에 비해 진단 지연 시간이 55% 더 길다는 사실을 밝혔다. 연구 결과는 지난 가을에 발표되었습니다..

"우리의 결과는 실제로 인종적 건강관리 불이익이 ALS를 앓고 있는 흑인 환자에게 부정적인 영향을 미치는 것을 보여 주며, 이러한 차이는 임상 결과에 심각한 영향을 미칩니다."라고 말했습니다.켈리 Gwathmey39483_39841

토니와 셰리 부활절은 활동적인 생활방식을 갖고 있으며 여행을 좋아합니다. 이들은 이탈리아 로마의 콜로세움에서 휴가를 보내고 있다. (제공 사진)

답을 찾기 위한 구불구불한 길

ALS는 질병을 확인할 수 있는 확정적인 진단 테스트가 없고 초기 증상이 다른 유형의 건강 문제와 유사하기 때문에 빠르게 식별하기 어려울 수 있습니다. 따라서 ALS는 배제 진단으로, 다른 가능한 원인이나 장애를 배제하기 위해 다양한 검사가 수행된다는 의미입니다. 또한 환자의 관점에서 볼 때 신경 센터에 대한 제한된 접근, 건강 보험 보장 부족 및 재정적 불안이 모두 발생할 수 있습니다..

토니가 건강 문제를 경험하기 시작했을 때, 그의 의사들은 문제의 근원을 찾기 위해 근육과 신경의 건강을 평가하는 엑스레이, MRI, EMG 연구를 포함하여 여러 가지 카지노사이트적 평가를 시도했습니다. 의사의 권유로 토니도 척추 융합 수술과 물리 카지노사이트를 받았지만 상태는 여전히 악화됐다. Tony가 물리 카지노사이트 세션 중 심각한 넘어짐을 경험하고 나서야 그의 카지노 팀은 Tony를 신경과 전문의에게 소개했습니다.

"저는 ALS에 걸린 사람을 개인적으로 아는 사람이 없었기 때문에 전혀 우리의 레이더에 없었습니다. 우리는 ALS 검사에 대해 물어볼 줄도 몰랐습니다."라고 Sherry는 말했습니다. “우리는 이러한 연결을 위해 의사에게 의존했습니다.”

“이것은 또한 코로나19가 만연하던 시기였으며 우리는 이 시기에 의사를 만나려고 노력하는 것이 매우 어렵다는 것을 알고 있었습니다.” Tony가 덧붙였습니다.

인종 차별이 밝혀졌습니다

지난 몇 년 동안 카지노사이트 ALS 클리닉에서 Gwathmey와 그녀의 동료들은 환자가 진단을 받는 데 걸리는 시간에 차이가 있다는 것을 알아차리기 시작했습니다. 첫 번째 진료소 방문 시 환자의 질병 중증도를 분석함으로써 연구자들은 그들이 의심했던 것에 대한 통계적 증거를 발견했습니다. 즉, 진료소에 의뢰될 때 흑인 환자는 백인 환자에 비해 질병이 더 오래 지속될 가능성이 더 컸습니다.

"우리는 환자의 질병 진행을 추적하고 카지노사이트 옵션을 결정하는 데 사용하는 다양한 측정 기준이 있습니다."라고 Gwathmey는 말했습니다. 그는 신경근육학부 의장이자 신경학 부교수이기도 합니다.카지노사이트 의과대학. "이 데이터를 살펴보면 흑인 환자와 백인 환자 사이에 진단 지연 측면에서 큰 차이가 있음을 발견했습니다."

2016년부터 2022년까지 수집된 데이터를 사용하여 연구진은 병원을 처음 방문했을 때 환자의 신체 및 호흡기 근육 기능을 구체적으로 검사했습니다.

ALS 환자의 신체 기능은 일반적으로 ALS 기능 평가 척도(ALSFRS-R)라는 점수 시스템을 통해 측정되며, 48점은 근육을 완전히 제어할 수 있는 사람을 나타냅니다. 질병이 계단 오르기, 기구 사용 또는 호흡과 같은 특정 일상적인 신체 기능을 수행하는 능력에 영향을 미치는 경우 환자의 점수에서 점수가 차감됩니다. 사람의 폐활량이라고도 알려진 호흡근 기능은 백분율로 측정됩니다. 낮은 비율은 환자가 스스로 호흡하는 데 어려움을 겪고 있으며 지속적인 진행으로 인해 비침습적 인공호흡기가 필요할 수 있음을 나타냅니다.

이 연구의 데이터에 따르면 처음 ALS 진단을 받았을 때 흑인 환자는 백인 환자에 비해 ALSFRS-R 점수가 5.6점 낮았고 폐활량 점수가 14.4% 낮았습니다.

Gwathmey는 여러 요인이 흑인 ALS 커뮤니티의 진단 지연에 영향을 미칠 수 있으며 모든 기여 장벽을 식별하려면 더 많은 연구가 필요하다고 지적합니다. 여기에는 의사 간의 암묵적인 인종적 편견, 재정적 장애물, 카지노 접근성 부족, 불신, 무관심 또는 카지노사이트를 받는 것에 대한 두려움이 포함될 수 있습니다.

카지노사이트 ALS 클리닉은 ALS 및 기타 운동 뉴런 질환 환자에게 종합적인 카지노사이트를 제공하는 데 전념하는 다학제적 건강 전문가로 구성된 팀입니다. (카지노사이트 엔터프라이즈 마케팅 및 커뮤니케이션)

더 빠른 진단 경로

ALS의 건강 불균형에 대한 대규모 연구를 수행하는 것 외에도 Gwathmey와 그녀의 팀은 진단 지연을 정면으로 해결하기 위한 노력의 일환으로 파일럿 프로그램을 시작했습니다.

카지노사이트 Rapid Access ALS 프로그램이라고도 알려진 이 계획의 첫 번째 단계 중 하나는 지역 카지노 전문가가 환자에게서 질병의 초기 징후를 식별하도록 돕는 것이었습니다. 웹 세미나, 브로셔 및 기타 리소스를 통해 프로그램 팀은 지역 사회 서비스 제공자에게 ALS에 대해 교육하고 환자를 신속하게 선별하여 카지노사이트의 ALS 전문가에게 직접 소개하는 데 필요한 도구를 제공하기 위해 노력하고 있습니다.

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"대부분의 1차 카지노 제공자는 전체 경력 동안 한두 개의 ALS 사례만 보게 되며 설문조사에서 많은 1차 카지노 제공자는 질병의 임상 징후에 대한 지식이 부족하다고 표현합니다. 우리는 ALS에 대한 인식과 질병을 발견하는 방법이 증가하여 의사가 더 빠르게 우리를 연결하는 데 도움이 되기를 바랍니다."라고 Gwathmey는 말했습니다.

이 이니셔티브의 또 다른 핵심 부분은 ALS 클리닉을 방문하기 위한 환자 대기 시간을 줄이는 것입니다. 카지노사이트 Rapid Access ALS 프로그램을 통해 의뢰된 환자는 4주 이내에 진료를 받게 되며, 이를 통해 지역사회 신경과 전문의 또는 비신경과 전문의에게 의뢰할 필요가 없어지고 불필요한 진단 검사가 생략되며 진단 시간이 단축됩니다.

"저는 누군가가 ALS 진단을 받기 전에 만나는 두 번째, 세 번째 또는 네 번째 신경과 전문의입니다. 우리의 목표는 환자가 신경과 전문의를 만나기 위해 몇 달을 기다리게 하고 우리 진료소에 예약을 잡기 위해 더 많은 달을 기다리는 일을 피하는 것입니다." Gwathmey가 말했다. "이 파일럿 프로그램을 통해 우리는 환자들이 우리를 볼 수 있는 보다 직접적인 경로를 마련하여 생명 연장 카지노사이트에 대한 조기 접근을 제공할 수 있습니다."

종합적인 진료 제공

Tony와 Sherry에게 ALS에 걸린 생활은 그들이 살고 있는 집, 사용하는 자동차, Tony가 입는 옷과 신발, 일상적인 작업을 수행하는 데 필요한 장비를 포함하여 수많은 방식으로 일상 생활에 영향을 미쳤습니다.

"당신은 모든 일을 어떻게 처리하는지 다시 생각해야 합니다. 당신이 당연하게 여기는 삶의 요소가 너무 많습니다"라고 Sherry는 말했습니다.

카지노사이트 ALS 클리닉을 통해 Tony는 이제 증상을 관리하고 삶의 질을 향상시키는 데 필요한 카지노사이트, 약물 및 자원을 받고 있습니다.

2019년 이후 환자 수가 두 배로 증가한 이 클리닉은 ALS 진단을 받는 즉시 환자에게 종합적인 카지노사이트를 제공하는 데 전념하는 다학문적 팀입니다. 이 클리닉은 물리 및 작업 카지노사이트, 식이요법 지원, 사회 복지 서비스는 물론 임상 연구 기회를 포함한 다양한 카지노 요구에 대한 원스톱 상점 역할을 합니다.

“환자가 ALS 진단을 받으면 우리는 장비, 지지 요법, 증상 관리 및 질병 수정 카지노사이트 측면에서 환자에게 필요할 수 있는 모든 것을 제공하기 위해 노력합니다.”라고 Gwathmey는 말했습니다. “우리는 질병이 있는 동안과 평생 동안 그들의 진정한 홈팀입니다.”

“ALS의 경우 매일이 다릅니다. 무엇을 기대해야 할지 모르기 때문이죠.” 토니가 말했습니다. "Gwathmey 박사와 그녀의 직원들은 확실히 우리에게 축복이었으며 다른 많은 사람들에게도 축복이 되었다고 확신합니다."

부활절 가족은 수년에 걸쳐 성장했으며 활동적인 생활 방식을 유지하고 있습니다. 왼쪽부터: 다반테 브룩스(사위), 크리스틴 이스터 브룩스(딸), 토니와 셰리 이스터, 캔디스 이스터(며느리), 앤서니 이스터(아들). (제공 사진)

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